Санкт-Петербургский государственный университет
сотрудник
Екатеринбург, Свердловская область, Россия
сотрудник
Санкт-Петербург, г. Санкт-Петербург и Ленинградская область, Россия
Развитие системы медико-социального сопровождения детей с расстройством аутистического спектра (РАС) является актуальной социальной проблемой. В стране наблюдается рост численности детей с РАС, что объясняется в том числе современными возможностями диагностики и развитием некоммерческого сектора. Цель исследования была связана с изучением вопросов межведомственного взаимодействия в системе комплексной помощи детям с РАС. Были проанализированы данные программ помощи детям с РАС в различных российских регионах, проведены экспертные интервью (N=16) с руководителями и сотрудниками НКО и фокус-группы с родителями детей с РАС. Полученные данные позволили выделить основные проблемы и действующие формы взаимодействия НКО с другими организациями в системе медико-социальной помощи детям с РАС.
расстройство аутистического спектра (РАС), медико-социальное сопровождение, НКО, дети, семья, экосистемный подход
1. Альбицкая Ж. В. Ранний детский аутизм – проблемы и трудности первичной диагностики при междисциплинарном взаимодействии. Медицинский альманах. 2016. № 2 (42). С. 108–111. DOI: https://doi.org/10.21145/2499-9954-2016-2-108-111; EDN: https://elibrary.ru/VZKTSB
2. Аналитическая справка о состоянии современных научных исследований расстройств аутистического спектра в России. ФРЦ РАС МГППУ. 2018. URL: https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments/2268/analiticheskaya_spravka_po_issledovaniyam_ras.pdf (дата обращения: 05.09.2024).
3. Аналитическая справка о численности детей с расстройствами аутистического спектра в субъектах Российской Федерации в 2020 году. ФРЦ РАС МГППУ. 2021. URL: https://autism-frc.ru/ckeditor_assets/attachments/3646/analiticheskaya_spravka_monitoring_2020_na_blanke_frts_09_03_21.pdf (дата обращения: 05.09.2024).
4. Асанова А. С. С 2018 года число детей с аутизмом в России практически удвоилось. Теперь их предлагают лечить устаревшими препаратами. Если быть точным. 02.04.2024. URL: https://tochno.st/materials/s-2018-goda-cislo-detei-s-autizmom-v-rossii-prakticeski-udvoilos-v-novyx-rekomendaciiax-minzdrav-predlagaet-lecit-ix-ustarevsimi-preparatami (дата обращения: 01.09.2024).
5. Баландина О. В., Гвоздь У. Ю. Работа системы комплексной помощи детям с РАС в регионах Приволжского федерального округа. Аутизм и нарушения развития. 2022. Т. 20. № 1. С. 5–11. DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2022200101; EDN: https://elibrary.ru/ZWWENB
6. Богатая О. Ф., Капустина Н. Г., Рассказова Н. П. Роль регионального ресурсного центра в реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Вестник Сургутского государственного педагогического университета. 2019. № 1 (58). С. 58–65.
7. Долотказина А. Р., Виневская А. В., Хаустов А. В., Дергачева Е. В., Черенева Е. А., Давыдова Е. Ю., Нигматуллина И. А., Медова Н. А., Мамохина У. А., Садретдинова Э. А. Система комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра: региональный опыт. Образование и саморазвитие. 2022. № 3. С. 296–316. https://doi.org/10.26907/esd.17.3.21 EDN: https://elibrary.ru/AYSIQR
8. Иванов М. В., Симашкова Н. В., Козловская Г. В., Тяпкова Н. А. Клинико-психологические подходы к профилактике психических расстройств раннего детского возраста. Психиатрия. 2015. № 3 (67). С. 22–27. EDN: https://elibrary.ru/VLEGGV
9. Карта регионов, сопровождаемых Федеральным ресурсным центром // Официальный сайт Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ. URL: https://autism-frc.ru/work/support-regions/366 (дата обращения: 05.09.2024).
10. Макушкина О. А., Яздовская А. В. Психиатрическая служба Российской Федерации: вопросы организации и мониторинг показателей (2011–2021 гг.). Сибирский вестник психиатрии и наркологии. 2022. № 4 (117). С. 72–82. https://doi.org/10.26617/1810-3111-2022-4(117)-72-82 EDN: https://elibrary.ru/QLQBOA
11. Малькова С. В., Владимирова О. Н., Шошмин А. В., Лорер В. В. Организация медико-социальной реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2021. Т. 24. № 1. С. 31–38. https://doi.org/10.17816/MSER52812 EDN: https://elibrary.ru/KVCOXT
12. Минздрав обновил клинические рекомендации по терапии РАС. VADEMECUM. 26.08.2024. URL: https://vademec.ru/news/2024/08/26/minzdrav-obnovil-klinicheskie-rekomendatsii-po-terapii-ras/ (дата обращения: 05.09.2024).
13. Программы сопровождаемого трудоустройства для людей с РАС и / или интеллектуальными нарушениями: обзор российского и международного опыта. 2020–2021 // Фонд «Обнаженные сердца». URL: https://api.nakedheart.online/storage/literature/19/pdf-fe6471cbf53e5c5d69eb1901ec30a825.pdf (дата обращения: 01.09.2024).
14. Распоряжение Правительства Российской Федерации от 31.08.2016 № 1839-р «Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года» // Официальный портал «Кодекс». URL: https://docs.cntd.ru/document/420374012 (дата обращения: 01.09.2024).
15. Старшинова А. В., Чикова Е. В. Возможности НКО в помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Вестник Томского государственного университета. 2022. № 484. С. 218–227. DOI: https://doi.org/10.17223/15617793/484/24; EDN: https://elibrary.ru/XFGXFS
16. Старшинова А. В., Чикова Е. В., Бородкина О. И. Проблемы развития некоммерческого сектора социальных услуг детям с расстройствами аутистического спектра. Вестник Пермского университета. Философия. Психология. Социология. 2022. № 4. С. 631–642. DOI: https://doi.org/10.17072/2078-7898/2022-4-631-642; EDN: https://elibrary.ru/FEKQUO
17. Терлецкая Р. Н., Лашкова А. В., Черников В. В., Винярская И. В., Кузенкова Л. М. Проблемы медико-социальной помощи детям при расстройствах аутистического спектра. Российский педиатрический журнал. 2023. № 26 (3). С. 199–204. https://doi.org/10.46563/1560-9561-2023-26-3-199-204 EDN: https://elibrary.ru/DYKPNT
18. Хаустов А. В., Шумских М. А. Тенденции включения детей с РАС в систему общего образования: результаты Всероссийского мониторинга. Аутизм и нарушения развития. 2023. Т. 21. № 3. С. 5–17. https://doi.org/10.17759/autdd.2023210301 EDN: https://elibrary.ru/NCOVDF
19. Черенева Е. А., Володенкова Е. А. Межведомственная модель организации системы помощи детям с РАС в Красноярском крае. Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14. № 4. С. 19–26. https://doi.org/10.17759/autdd.2016140404 EDN: https://elibrary.ru/XYFTFX
20. Bogdashina O. B. Models of the organisation of comprehensive care for children with ASD in the west. Autism and Developmental Disorders. 2016. Vol. 14. No. 4. P. 27–34. https://doi.org/10.17759/autdd.2016140405 EDN: https://elibrary.ru/XYFTGH
21. Bowman K. S., Suarez V. D., Weiss M. J. Standards for interprofessional collaboration in the treatment of individuals with autism. Behavior Analysis in Practice. 2021. Vol. 14. No. 4. P. 1191–1208. https://doi.org/10.1007/s40617-021-00560-0 EDN: https://elibrary.ru/PCTRNW
22. Bronfenbrenner U. The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1979. 352 p. https://doi.org/10.2307/j.ctv26071r6
23. Cox D. J. From interdisciplinary to integrated care of the child with autism: the essential role for a code of ethics. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2012. Vol. 42. No. 12. P. 2729–2738. DOI: https://doi.org/10.1007/s10803-012-1530-z; EDN: https://elibrary.ru/UUUCZC
24. Iannuzzi D., Kopecky K., Broder-Fingert S., Connors S. L. Addressing the needs of individuals with autism: role of hospital-based social workers in implementation of a patient-centered care plan. Health & Social Work. 2015. Vol. 40. Issue 3. P. 245–248. https://doi.org/10.1093/hsw/hlv032
25. Kozhageldiyeva L., Sabyrdylda Z., Akhtayeva N., Samambayeva A. Intersectoral care for children with autism spectrum disorder in Kazakhstan: parents’ perspective. The European Journal of Public Health. Vol. 33 (2). https://doi.org/10.1093/eurpub/ckad160.1389 EDN: https://elibrary.ru/JJZGXG
26. Newhouse-Oisten M. K., Peck K. M., Conway A. A., Frieder J. E. Ethical considerations for interdisciplinary collaboration with prescribing professionals. Behavior Analysis in Practice. 2017. Vol. 10. No. 2. P. 145–153. DOI: https://doi.org/10.1007/s40617-017-0184-x; EDN: https://elibrary.ru/GWXNNG
27. Predescu M., Al Ghazi L., Darjan I. An ecological approach of autism spectrum disorders. Journal of Educational Sciences. 2018. Vol. 38. No. 2. P. 31–43. DOI: https://doi.org/10.35923/JES.2018.2.03
28. Ryan G., Watchorn V., Evans S. M. Occupational therapy experiences of interprofessional collaboration in the support of autistic children. Australian Occupational Therapy Journal. 2024. P. 1–13. https://doi.org/10.1111/1440-1630.12982 EDN: https://elibrary.ru/MSVTGG
29. Vlcek S., Somerton M., Rayner C. S. Collaborative teams: teachers, parents, and allied health professionals supporting students with autism spectrum disorder in mainstream Australian schools. Australasian Journal of Special and Inclusive Education. 2020. Vol. 44. No. 2. P. 102–115. https://doi.org/10.1017/jsi.2020.11 EDN: https://elibrary.ru/UBVTLE
30. Whiting C. C., Muirhead K. Interprofessional collaborative practice between occupational therapists and behavior analysts for children with autism. Journal of Occupational Therapy, Schools, & Early Intervention. 2019. Vol. 12. No. 4. P. 466–475. https://doi.org/10.1080/19411243.2019.1672603
